Les Divagations de Taomin

Lecteur, lectrice, tu dois à Artefact la résurrection de ce blog moribond depuis le mois de mai et l'élection du nabot. Son blog, dans mes favoris depuis un petit moment, naviguait également ces derniers mois entre stand by et reprise... J'aime cette façon précise claire d'écrire, cette rare autodérision. 

J'avais déserté tout l'été la blogosphère pour des contrées plus réelles et plus dangereuses... Puis il y a quelques jours je suis tombée sur ce post  du 22 juillet qui m'a beaucoup émue....

 

...et donné envie de reprendre le clavier et de participer à sa chaîne.

 

 

 

Comme vous allez le voir plus loin, cette maladie, la sclérose en plaques, ne m'est paradoxalement pas quelque chose de vague ou d'inconnu. Je vais laisser place à trois souvenirs la mettant en scène, et exposant par là même j'imagine quelques idées préconçues et ce que je sais d'elle :

 

J'ai 10 ans. C'est ma période "mystique", je vais à la messe les dimanches, au grand étonnement de mes parents qui se demandent d'où peut bien me venir cet élan religieux... En fait si j'y vais c'est que je suis fascinée par la musique de l'organiste et les chants mais aussi par le drôle de curé qui se déplace derrière l'autel en béquilles. Quand je dis fascinée c'est dur à dire, mais je crois que c'était par sa détermination farouche et son masque de douleur... J'entendrais ensuite dans les rangs de l'église une vieille bigote murmurer à sa copine en se signant "cette skérosse en plaques, ma  pauv'  Simone, une belle saloperie..."

 

J'ai 18 ans, un ami de fac me parle un soir de sa mère atteinte par la maladie. Cette maladie évolutive qui faisait qu'elle perdait par paliers, un peu de motricité, à cette époque là c'était sa vue, et qui l'entraînait dans la dépression.

 

Quelques années plus tard, toujours à la fac, un ami très proche se fait hospitaliser plusieurs jours suite à un malaise (une perte d'équilibre sans pouvoir se relever). "C'est marrant, ils m'ont dit que c'était comme si c'était une première poussée de sclérose en plaques sauf qu'ils trouvent rien au scan" me dira-t-il au téléphone tandis que je demandais des nouvelles. "Arrête c'est pas marrant putain" que je lui avais répondu. Je me souviens que j'avais été à la bibliothèque consulter l'Universalis et d'autres bouquins. Et que j'étais revenue plus documentée cette fois là... Avec l'ami on n'en a jamais reparlé, ou plutôt si, une fois, pour qu'il me dise qu'il ne voulait plus en parler : et je n'ai jamais pu savoir si finalement les médecins avaient trouvé quelque chose au scan... 

 

Les questions que je me pose sur cette maladie :

Où en est la recherche ?

Mais surtout : Artefact, comment tu gères la nouvelle ? Comment vas tu ?

 

Je ne me sens pas en mesure de repasser cette chaîne à qui que ce soit... mais qui veut peut continuer...

 

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